Santé

Leurs trois enfants vont mourir avant d’avoir 11 ans

Les trois enfants sont victimes d’une maladie au cerveau. Les médecins ne sont pas

C’est une famille désespérée. Les trois enfants qui vivent en Utah aux Etats-Unis sont touchées par une maladie du cerveau qui cause des spasmes et des difficultés de marche. Pour les médecins, ils mourront avant d’avoir 10 ans.

Une maladie génétique rare

Daron a 10 ans. Angela et Aubrey, ses deux sœurs jumelles sont âgées de 4 ans. Les trois souffrent du même mal terrible. Une neurodégénérescence liée à la pantothénate kinase. Concrètement, elle affecte la vision, les mouvements musculaires et le développement neuronal. Les victimes de cette maladie ont une espérance de vie qui ne dépasse presque jamais les 10 ans explique le magazine People.

Leurs parents, Noreen et Lester Jessop ont très vite compris qu’il y avait un problème. Avec Daron, il a seulement commencé à marcher à quatre pattes lorsqu’il avait 13 mois. Des examens permettent alors de découvrir la maladie. Bis repetita avec les jumelles.

Nous avons prié pour que nos enfants soient normaux mais nous ne pouvions pas ignorer les faits

explique Noreen.

Les médecins ne leur laissent aucun espoir. On leur conseille juste de faire que tous les moments passés ensemble comptent. Mais, les parents refusent de se laisser abattre par le destin et découvrent la fondation Spoonbil qui donne une aide médicale. Celle-ci a même mis au point un médicament qui pourrait sauver les enfants. Mais, comme souvent pour les maladies rares, celui-ci est très cher. Les parents ont donc lancé une collecte pour le financer.

Objectif ? 70.000 dollars. La fondation demande 2 millions au total. Avec une véritable course contre le temps.

Vous ne savez jamais quand les poumons vont s’arrêter de fonctionner ou tout autre organe majeur qui dépendent des muscles.

 

Publié le jeudi 8 mars 2018 à 18:41, modifications jeudi 8 mars 2018 à 19:53

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