Santé

Ce jeune homme de 25 est atteint d’une maladie qui le bloque dans un corps d’enfant

Voici l’histoire tragique de Tomasz Nadolski, qui souffre d’une terrible maladie le condamnant à rester coincé dans le corps douloureux d’un garçon de 12 ans.

Tomasz Nadolski est un jeune homme polonais de 25 ans. Il souffre d’une maladie génétique très rare, nommée maladie de Farby, qui le bloque dans le corps d’un garçon pré-pubère et génère d’autres symptômes particulièrement handicapants.

Une douleur extrême

C’est à l’âge de 7 ans que Tomasz a ressenti les premiers symptômes de sa maladie. En effet, celui-ci s’est d’abord plaint d’intenses douleurs à l’estomac, ainsi qu’aux mains et aux pieds, qui l’ont très vite empêché de se déplacer et de manger. Les médecins ne parvenant pas à poser un diagnostic sur sa souffrance ont même longtemps évoqué une possible cause mentale.

Mais c’est finalement à l’âge de 16 ans que le jeune garçon a pu être diagnostiqué avec certitude. Il sait depuis lors qu’il est atteint de la maladie de Fabry, qui génère un terrible manque de l’enzyme alpha-galactosidase dans son corps. Cette pathologie provoque une accumulation de molécules de sphingolipides, qui ne sont plus assimilées par le corps, et sont à l’origine des douleurs terribles dont il se plaint.

Malheureusement pour Tomasz, il est atteint d’une version particulièrement sévère de la maladie, qui a également stoppé sa croissance à l’âge de 12 ans. Cette apparence est trompeuse car le jeune homme a aujourd’hui 25 ans. Cela lui vaut d’ailleurs souvent de ne pas être cru, notamment par les policiers qui lui demandent sa carte d’identité.

Un traitement hors de prix

L’état de santé de Tomasz ne lui permet pas d’ingérer suffisamment d’aliments. Il doit donc recevoir des nutriments sous perfusion pendant la majorité de la journée. Celui-ci est également traité avec de puissants analgésiques, et parfois même de la morphine, pour faire face aux douleurs atroces générées par la maladie.

A cause de la rareté de son affection, Tomasz est contraint de voyager pour voir plusieurs experts, qui lui ont prescrit un nouveau traitement afin d’alléger sa souffrance. En échange de sa participation à des tests cliniques, il peut recevoir ce médicament dont le coût est estimé à 215 000 $, qu’il n’aurait jamais pu s’offrir autrement.

Le frère de Tomasz souffre également de la même maladie, mais sous une forme moins contraignante. Cette malédiction pourrait donc continuer de s’abattre de génération en génération, puisqu’il s’agit d’un syndrome transmissible génétiquement. Mais Tomasz affirme ne pas vouloir fonder de famille, étant donné son état actuel. 

Publié le mardi 28 août 2018 à 9:03, modifications mardi 28 août 2018 à 9:00

Vous aimerez aussi

Participer:

Proposer une correction Ecrire un article sur le sujet

Suivez-nous:

Discuttez !