Santé

Autisme: a quand une prise en charge adaptée en France ?

Selon la classification internationale des maladies de l’OMS (CIM 10), l’autisme est un trouble envahissant du développement qui affecte les fonctions cérébrales. Il n’est plus considéré comme une affection psychologique ni comme une maladie psychiatrique. Une première avancée. Pourtant dans notre société encore on ne sait que faire de ces personnes atteintes de ce trouble. Comment cela se fait-il ?

L’autisme ou Trouble autistique ou bien spectre autistique et encore TED (Troubles envahissants du développement), TSA (Troubles du Spectre Autistique) et ASD (Autism Spectre Disorders) sont les nombreuses appellations pour nommer une personne atteinte d’autisme. Ces troubles envahissants du comportement apparaissent bien souvent avant l’âge de trois ans. Habituellement les mères, ressentent bien avant un pronostic médical que leurs enfants ne réagissent pas “normalement”. Ces enfants ont peu ou pas d’interaction sociale souvent associée à un isolement, des troubles du langage, de la communication non verbale et des activités stéréotypées avec restriction des intérêts.

Les mères étaient culpabilisées

Remontons aux années 40, Leo Kanner, pédopsychiatre américain, est le premier à parler des « mères réfrigérateurs » ou « mères froides » : insensibles, peu communicantes, elles seraient la cause du repli sur eux des enfants, jusqu’à l’autisme. De graves accusations qui menaient jusqu’au suicide de certaines mères. Mais cette thèse n’est pas approuvée y compris dans la sphère psychanalytique, et Leo Kanner lui-même reviendra sur son hypothèse. Malgré ce repenti, le mal est fait est la rumeur se répand à travers les Etats-Unis. Bruno Bettelheim, psychologue américain expose alors une théorie psychanalytique d’explication de l’autisme avec son livre “La forteresse vide”. Il compare le vécu des enfants autistes à celui des prisonniers des camps de concentration. Ces derniers, suite à d’atroces souffrances, se sont repliés sur eux-mêmes et semblent ne plus réagir aux stimulations extérieures. Ainsi Bettelheim considère que l’enfant autiste a reçu en message inconscient de sa mère le souhait qu’il n’existe pas.

Depuis grâce, à la recherche scientifique, cette hypothèse a été largement contredite et aujourd’hui plus personne n’accuse les mères.

Ou en est la prise en charge depuis les années 40 ?

Pourquoi est-ce si compliqué encore aujourd’hui de prendre en charge des personnes atteintes de ce trouble ? Il faut savoir que dans l’autisme, il existe une variabilité des symptômes dans leur sévérité ou l’âge de leur apparition, et d’autre part, de l’association avec d’autres troubles (retard du développement intellectuel, épilepsie par exemple). Les manifestations de l’autisme peuvent varier d’un enfant à l’autre, et chez un même enfant dans le temps. C’est tout cet ensemble qui complexifie la prise en charge actuelle de ces personnes. Certaines méthodes thérapeutiques comme le “packing” ( méthode qui consiste à enrouler la personne atteinte de TED dans un drap froid puis chaud et/ou température ambiante) font controverses. Cette technique, que certains citent comme “barbare”, peut apaiser le malade. La personne atteinte de trouble grave d’autisme ne perçoit pas et ne ressent pas son corps comme un être dit “normal”. Le packing peut aider à faire reprendre au patient une certaine conscience de l’image de son corps.

Ce n’est qu’en 2010 que la Haute Autorité de Santé (HAS) reconnait l’autisme comme un “trouble envahissant du développement”, et non plus comme une psychose enfantine. Une grosse avancée tout de même puisque cela remet en cause la prise en charge du patient même si cela reste encore insuffisant.

Michel Favre, le président de Pro Aid Autisme explique que lorsque l’on emploie les méthodes adaptées, les progrès sont considérables :

Le plan autisme 2008/2010 a reconnu qu’il puisse exister des programmes éducatifs dans les écoles des autres pays européens. Mais, ils sont encore considérés comme des “méthodes innovantes” qu’il faut évaluer [pendant cinq ans] dans des classes pilotes alors qu’ils ont déjà largement faits leurs preuves.

Il poursuit:

Il n’y a que dans notre pays que la psychologie est reconnue comme une méthode de prise en charge de l’autisme. Avec pour conséquence un retard considérable,

Et dans les autres pays, comment cela se passe ?

En Espagne, la prise en charge est totalement différente. Après consultation d’un spécialiste, c’est lui qui décide quel type de scolarisation est le mieux adapté à l’enfant autiste. S’il doit aller dans un centre spécialisé (il en existe spécifiquement pour les enfants autistes) ou bénéficier d’une scolarisation “ordinaire” ou bien d’une “scolarisation ordinaire avec un soutien spécial”.

En Grande-Bretagne les parents peuvent choisir entre différents modes de scolarisation : écoles spécialisées, classes spécialisées, classes ordinaires avec soutien spécifique.

En Italie, tous les enfants autistes sont scolarisés dans les classes ordinaires des établissements scolaires ordinaires jusqu’à 16 ou 18 ans.

Les écoles n’ont pas le droit de refuser les enfants autistes dans leurs bâtiments ; elles doivent se doter des ressources humaines et technologiques favorisant leur insertion et leur apprentissage.

En France, les auxiliaires de vie scolaire, qui accompagnent les enfants scolarisés en milieu ordinaire, sont souvent

des jeunes précaires et sans formation,

assure Michel Favre.

Trois heures en moyenne seulement sont consacrées à l’autisme

Et nos politiques que font-ils?

Même si l’autisme a été déclaré grande cause nationale en 2012, il reste encore énormément de progrès à faire. S’il y a eu une prise de conscience de la part de nos politiques, peu de choses sont établies sur le terrain. Manque de personnel qualifié, manque de structures et donc de places. Évoluer dans les différentes prises en charge ce qui entraîne un coût, mais un coût nécessaire. Il faut savoir que 8000 enfants autistes naissent chaque année. Ou vont-ils aller ?

Et les familles dans tout ça ?

La prise en charge des personnes atteintes de ce trouble est compliquée et demande l’aide de professionnels. Malheureusement, certaines familles vivent au quotidien avec ces enfants par manque de moyens. Cela demande beaucoup de courage et de force car l’autisme est un trouble permanent. Les familles laissées sans aucun soutien de services spécialisés peuvent même parfois constituer un risque réel pour la vie de la personne autiste.

Publié le mercredi 5 avril 2017 à 17:18, modifications mardi 11 avril 2017 à 11:05

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